出生缺陷干预伦理问题调查与分析

出生缺陷是严重影响出生人口素质的重要因素之一，目前我国各地主要采取三级干预措施来进行出生缺陷的干预。出生缺陷干预涉及到胎儿的生命权、人工流产、夫妻双方的知情同意权、遗传筛查以及严重缺陷新生儿处理等一系列复杂的伦理问题。这些伦理问题进行调查、分析和研究，可以为计划生育工作者更新观念、改进措施提供参考依据，从而有助于计划生育工作者在出生缺陷干预工作中能够以人为本，对患儿及患儿家庭倾注更多的人文关怀。

出生缺陷干预伦理问题人文关怀一、对象和方法

（一）对象

计划生育工作者是出生缺陷干预工作中直接与育龄夫妇接触的基层工作人员，本研究以大连市城乡计划生育工作者为研究对象，以简单随机抽样的方式，选取150人为调查对象进行问卷调查，并随机对其中十人进行深度访谈。发放问卷150份，全部收回，其中有效问卷141份。

（二）调查问卷的设计与方法

问卷为自制问卷，设计与出生缺陷相关的包括胎儿的生命权、人工流产、夫妻双方的知情同意权、遗传筛查以及严重缺陷新生儿处理等十五个伦理问题。填写问卷前有伦理学老师、研究生以及大连市计生委的工作人员对填写问卷以及科研目的进行说明，使用统一指导语。将回收的有效问卷进行清点并编码，将数据用Excel进行录入，用spss　15.0软件进行统计分析。

二、结果分析

（一）问卷基本情况

由于计划生育工作的特殊性，从事这一工作的女性远远超过男性，在有效的141份问卷中，女性132人，男性9人，调查对象在性别间分布不均，没有统计学意义，因此，在统计结果中不对男女进行比较分析；同样在文化程度上，只有1人是初中文化程度，因此也不将初中文化程度与其他文化程度进行比较分析。

（二）结果与分析

1.您曾经接受过哪些方面的教育或培训（%）

数据显示，67.4%的人接受过生殖健康方面的教育或培训，55.3%的人接受过心理学的教育或培训，34.8%的人进行过医学伦理学方面教育或培训，另外有42.6%的人接受过其他培训。从数据中可以看出，超过半数的人接受过生殖健康和心理学方面的教育或培训，而接受过伦理学方面的教育或培训的只占34.8%，并且在接受以上三种教育或培训中，都有城市高于城郊，城郊高于农村的趋势。在深入访谈中我们也了解到，大连市城乡计生工作人员进行在职期间，部分人接受过国家及大连市的在职培训，内容多涉及的是生殖健康和心理学，大连市计生委也连续多年对计生工作人员进行心理学方面的培训，但伦理学方面的培训没有开展，伦理学方面的教育或培训都是在计生工作人员的教育背景中进行的。

2.您认为出生缺陷干预是否存在伦理问题（%）

数据显示有53.9%的调查对象认为在出生缺陷干预工作中存在伦理问题，其中大学（本科、研究生）文化程度占62.3%；31.2%的受调查者认为不存在问题，还有14.9%的受调查者不清楚“伦理问题”的含义。

3.您理解伦理学中“知情同意”的含义吗（%）

知情同意是医学伦理学中一个重要的伦理原则，在出生缺陷干预工作中经常会涉及到，体现了对育龄夫妇生育自主权的尊重。调查中发现，有超过半数的调查对象对“知情同意”含义不全理解，另外有7.1%的调查对象根本不清楚“知情同意”的含义。由于计生工作者伦理学方面的教育或培训都是在计生工作人员的教育背景中进行的，在实际工作中没有得到进一步的培训与强化，因此对“知情同意”的含义的理解非常模糊。

4.您认为出生缺陷干预工作中，尊重夫妇俩的意见是否重要（%）

在出生缺陷干预工作中，认为尊重夫妇俩的意见非常重要的有76%，其中城市高于市郊和农村，大学文化程度高于高中；认为比较重要的有19.1%，还有4.9%的人认为可以不尊重，其中市郊和农村都高于城市。在深入访谈中我们了解到，可以不尊重夫妻双方的意见主要原因是认为他们对医学知识不懂，有时会做出错误决定。尊重自主权是伦理学中一个重要原则，剥夺自主权会产生一系列的伦理问题，因此澄清尊重自主权的含义以及在实践中如何实施非常重要。

5.您认为出生缺陷干预三级预防措施中哪一级干预产生的伦理问题最少（%）

数据显示，有75.9%的人认为是一级预防产生的伦理问题最少，有22.7%的人认为二级预防产生的伦理问题最少，另外还有1.4%的人认为三级预防产生的伦理问题最少。出生缺陷干预中伦理问题最小的是一级预防，75.9%的计划生育工作者都能认识到，二级干预和三级干预的伦理问题都比较多而复杂。

6.您认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，将来就会（%）

数据显示，有超过半数的人认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，可以大大降低出生缺陷率；13%的认为将会没有缺陷儿出生；只有28.2%的人认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，可以阻止一部分缺陷儿出生。出生缺陷的影响因素很多，出生缺陷干预可以阻止一部分缺陷发生，但不可能阻止所有缺陷发生，过高评价出生缺陷干预的作用容易在工作中产生急功近利的思想。

7.您认为当产前诊断和遗传筛查发现新生儿有可能患有某些遗传疾病（有可能患病，也有可能不患病），您是否建议做人工流产手术（%）

当产前诊断和遗传筛查发现新生儿有可能患有某些遗传疾病（有可能患病，也有可能不患病），有53.9%的调查对象给出明确态度，其中48.9%的人建议做人工流产手术，5%的人不建议，有46.1%的人回答由夫妇俩自己决定。在深度访谈中了解到，给出明确态度的原因主要认为计生工作者通常具有一定的生殖健康方面的知识，对夫妇做出决定具有一定的参考价值，选择由夫妇自己做决定的原因主要是认为他们有自主做决定的权利。

8.严重缺陷新生儿的处置有三种：您倾向于哪种（%）

调查数据显示，对严重缺陷新生儿的处置，有55.3%的调查对象倾向于对其实施治疗，有13.5%的人倾向于任其自然死亡，还有31.2%的人表示应助其安乐死。“任其自然死亡”“对其实施治疗”伦理问题相对较小，而安乐死是目前具有较大争议的伦理问题，应谨慎对待。

9.您认为“严重缺陷新生儿”是否具有生存权（%）

调查数据显示，有79.5%的人认为“严重缺陷新生儿”具有生存权，其中大学文化程度有87.0%的人认为有，高中文化程度有45.7%认为有；有5%的人认为“严重缺陷新生儿”没有生存权；另外有15.5%的人不知道如何回答。

10.您认为育龄夫妇，患有某些现在还无法治愈的严重遗传疾病，第一胎也患此种疾病，是否鼓励再

生二胎（%）

11.鼓励再生的理由是（%）

12.不鼓励再生的理由（%）

育龄夫妇，患有某些现在还无法治愈的严重遗传疾病，第一胎也患此种疾病，有3.5%的人鼓励生育第二胎，有69.5%的人不鼓励，27%的人保持中立意见，由夫妻俩自主决定。鼓励再生的理由主要是依靠先进医学技术帮助，而不鼓励再生的理由主要认为是避免再出生缺陷儿的最好办法，其次是对国家控制人口，提高人口质量有好处，第三位的理由有更多精力资源养育第一个孩子。

13.您认为对新生儿及婴幼儿进行早期的遗传病筛检是否有必要（%）

14.有必要的理由（%）

15.没必要的理由（%）

数据显示，对新生儿及婴幼儿进行早期的遗传病筛检问题的回答，无论城市、农村，以及文化程度都有九成左右的人认为有必要，主要理由是有利于早发现早诊断早治疗；8.5%的人认为没必要，其中主要理由是遗传筛查为孩子贴上标签，对他们将来升学、就业、婚姻都可能产生负面影响。

对新生儿及幼儿进行早期的遗传病筛检，可发现群体内是否存在异常个体，获得其有关遗传病信息，以便早发现、早诊断、早治疗。遗传筛检需要花费大量的卫生资源，目前我国卫生资源还很有限，大量的卫生资源用于遗传筛查是否值得也是值得思考的伦理问题。

三、建议

（一）强化计划生育工作人员医学伦理教育

出生缺陷的干预涉及到胎儿的生命权、人工流产、夫妻双方的知情同意权、遗传筛查以及严重缺陷新生儿处理等一系列复杂的伦理问题，但调查数据显示有31.2%的受调查者认为出生缺陷干预不存在伦理问题，还有14.9%的受调查者不清楚“伦理问题”的含义。因此应强化计划生育工作人员医学伦理教育使他们能把握伦理学的内涵以及在实践中正确运用伦理学中知情同意、尊重等基本原则。

（二）把握尺度，避免过度干预

出生缺陷发生受很多因素影响，即使出生缺陷的三级预防工作做得好也不可能消灭残疾。调查数据显示：有超过半数的人认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，可以大大降低出生缺陷率；13%的认为将会没有缺陷儿出生；只有28.2%的人认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，可以阻止一部分缺陷儿出生。因此，计划生育工作者在出生缺陷干预及生育权问题上应把握好尺度，避免过度干预。在科学宣传与指导同时应充分尊重育龄夫妇自主选择的权利，在出生缺陷干预工作中能够以人为本，对患儿、患儿家庭倾注更多的人文关怀。

（三）提倡健康的生活方式

在出生缺陷干预工作实践中，除科学合理使用药物及生殖技术干预外，宣传倡导健康的生活方式和行为方式，预防出生缺陷不仅是计生工作者和缺陷儿父母及家庭的事，应该是所有育龄夫妇及全社会的事。

（四）对公众进行引导，客观认识出生缺陷

《中国出生缺陷防治报告（2012）》数据指出，目前我国出生缺陷总发生率约为5.6%。根据2001至2006年卫生部以医院为基础的出生缺陷监测结果显示，出生缺陷发生率呈逐年上升的势头。发达国家的经验也告诉我们，出生缺陷干预在最初会使得出生缺陷发生率下降，然后逐渐平稳，甚至有上升的趋势。因此我们应对社会公众进行正确引导，使他们对出生缺陷有一个客观的认识和健康的心态，同时为缺陷儿及家庭营造更宽松的生活和社会环境。

参考文献：

[1]姜兰姝.出生缺陷干预的伦理思考——念更新与措施跟进[J].医学与哲学（人文社会医学版），2009，（4）：21-25.

[2]罗家有.我国出生缺陷干预的现状与发展趋势[J].实用预防医学，2005，（2）：458-460.

[3]郑晓瑛.出生缺陷研究的再思考[J].国际生殖健康/计划生育杂志，2011　，（3）：155-158.

本文系辽宁省教育厅人文社会科学研究项目“出生缺陷干预伦理问题”课题研究结果。