“设计婴儿”的法律思考

〔摘要〕“设计婴儿”是指通过植入前基因诊断技术对胚胎进行筛选,挑选出合适

的胚胎植入母体孕育出生的婴儿。“设计婴儿”技术的出现,给人类带来了福音,但同时也带来了潜在的巨大威胁。“设计婴儿”引发了巨大的伦理争议,也对于法律提出了挑战。“设计婴儿”应采取怎样的态度值得探讨,比较合理的做法应当是有条件的许可。

〔关键词〕设计婴儿;伦理争议;挑战;立法

〔中图分类号〕D9 〔文献标识码〕A 〔文章编号〕1008-2689(2009)02-0057-05

人类的生育原本是纯自然的生理过程,然而由于近年来遗传基因技术和辅助生育技术的飞速进步,使这一过程不再是纯自然的,而可以被人为的操控、设计与改变,通过基因筛选以达到避免遗传疾病等特定目的,这就是“设计婴儿”的问题。世界首例“设计婴儿”诞生在美国。亚当的姐姐莫莉患有先天性免疫系统疾病,找不到适合的骨髓捐献者,于是专家建议采用PGD技术进行基因筛选,以便孕育一个与莫莉基因匹配的孩子。2000年8月9日亚当出世,在他的脐带血液中医生们找到了莫莉急需的干细胞。医生成功的将亚当的造血干细胞移植给莫莉,三年后莫莉的造血和免疫系统就正常了。[1](327-328)“设计婴儿”的问世给人类带来了福音,但同时也引发了巨大的伦理争议,并对法律提出了挑战。

一、“设计婴儿”引发的争议

所谓“设计婴儿”,是指通过体外受精的方法培育出多个胚胎,通过基因诊断技术对胚胎进行筛选,挑选出合适的胚胎植入母体孕育出生的婴儿。“设计婴儿”的诞生必须依赖于两项技术,其一是IVF(in vitro fertilization)即人工授精技术,其二是PGD(preimplantation genetic diagnosis),即植入前基因诊断技术。植入前基因诊断技术是指通过人工的方法,将精子和卵子在体外结合形成受精卵并使它们发育成胚胎,在植入子宫前通过基因检测筛掉有遗传疾病的胚胎,并将健康胚胎植入母体子宫的技术。“设计婴儿”与普通的试管婴儿不同,虽然二者都离不开人工授精技术,但区别在于前者对众多的胚胎进行基因筛选。“设计婴儿”的基本功能是对人工受精的胚胎进行筛选以避免具有遗传疾病的婴儿出生。目前PGD确定可以排除的遗传性疾病已达十多种。此外,有了这项技术,那些患有严重疾病孩子的父母可以再生育一个孩子,并使这个孩子与患病兄姐的基因相匹配,成为兄姐移植手术最佳的组织捐赠者。人们甚至可以利用它选择后代,包括选择后代的性别、健康、身高、肤色、性格,这至少在理论上是可能的。

“设计婴儿”的问世给人类带来了福音,但同时也带来了潜在的威胁。由于关系人类自身的再生产这一敏感问题,“设计婴儿”引发了巨大的伦理和法律争议,甚至诱发了官司。

“设计婴儿”遭到了一些人的激烈反对。首先,“设计婴儿”的核心是进行基因筛选,而筛选的结果必然要放弃不符合要求的胚胎,消灭这些胚胎遭到宗教界和反堕胎组织的反对,他们认为那些被抛弃的胚胎也应当享有平等出生的权利。对早期胚胎进行遗传检测的方法不是治疗,而是消灭那些潜在的遗传病患者,这本身有违医学宗旨和伦理道德。抛弃培育出的不合适胚胎就是在残害生命。其次,既然可以通过基因筛选选择孩子的健康状况和组织特性,那么人们是否可以利用这种技术去选择孩子的肤色、身高、体态、性别以及智力呢?今天同意设计用于治疗疾病的婴儿,明天可能会进行性别的选择,接下来可能就轮到了头发的颜色或眼睛的颜色的选择,这绝不仅仅只是个伦理道德的问题。[2]再次,“设计婴儿”有沦为工具的危险。通过“设计婴儿”人为地制造一个用来生产“零部件”的婴儿,无异于将制造出的婴儿当成“商品”,在治疗患儿疾病的同时,给新出生的孩子带来无尽的压力,从出生时起这些孩子就肩负了“救世主”的重任,他们的一生都将笼罩在自己的出生不过是为了满足别人的利益这个阴影之中。最后,在目前的技术条件下“设计婴儿”并非百分之百安全,“设计”的过程中可能出错,从而引发官司。2008年初,澳大利亚就发生了一起“设计婴儿”失算的案例。一对夫妇想生育孩子,但妻子一方有癌症家族遗传病史,为避免不幸发生,最后利用了PGD技术。医方对该夫妇的8个体外授精胚胎进行测试后,精挑细选出2个确信没有变异基因的健康胚胎,并将其中一个植入母体内。后来,妻子如愿孕育出一名男婴,夫妇俩非常高兴,满以为孩子可以健康成长。可是,在儿子满3个月时的一次例行检查中,发现孩子带有癌症遗传的变异基因。这对夫妇最终选择将医方告上法庭主张损害赔偿。[3]这是一类新型的案件,国际上称为“不当出生”(wrongful birth)诉讼。[4]

“设计婴儿”的支持者也有自己的理由。美国的学者指出,PGD技术使患儿通过移植“救星弟妹”出生时脐带血中的干细胞而获得救治,提取干细胞的方法对孩子没有丝毫损害。所以无论是受疾病困扰的孩子、新出生的孩子、孩子的父母、还是社会都从中获得了益处。[5](975)我国也有学者认为,PGD技术不仅可以防止遗传性疾病的发生,同时还避免了早期或中期娃振后再行产前诊断,使孕妇面临治疗性流产所带来的身心创伤以及选择性流产与多次流产造成的伦理道德上的冲突。[6]还有人从经济的角度算了一笔帐,除了一个不健康的孩子将为家庭带来的精神上的痛苦外,照顾一个像再生障碍性贫血这种先天基因缺陷的孩子,一生至少要花费100万英镑。而进行一次设计婴儿的全套程序,只需花费6000镑。英国人类生殖与胚胎伦理委员会认为,如果有这样一项科学技术不仅安全而且可以造福人类,那么它就可以被使用。此外,支持者反对媒体用“设计婴儿”一词。他们认为这并没有改变任何东西,只是对自然产物做了最理想的选择。从目前掌握的分子生物学技术来看,检测疾病相关基因与在体外通过改变胚胎“设计”婴儿还相差甚远。这里所谓的“设计婴儿”只是单一基因的筛选,而决定子女外貌、性格、智力、健康或寿命的基因不止一个,修改的难度极大,真正意义上的“设计婴儿”或“定制婴儿”目前还难以实现。[7]

“设计婴儿”涉及的绝不仅仅是伦理问题,它的出现对于法律提出了重大的挑战,在实践中它引发了真实的官司。在法律层面,以合法性为中心,“设计婴儿”至少牵涉以下几个值得讨论的问题:第一,胚胎和胎儿的法律地位如何,是否应受到法律的保护,为了选择胚胎而消灭不符合要求的胚胎,是否侵犯胚胎的生命权或者出生权?第二,在为了治疗目的设计婴儿的场合,被设计出生的婴儿生而就具有强烈的工具色彩,这是否是对其人格尊严权的侵犯?第三,一旦通过脐带血移植干细胞失败,新出生的孩子将有可能成为患病的哥哥和姐姐一生的干细胞的捐献者,必要时甚至要为他们捐出自己的骨髓或者器官,那么捐献时是否需要经过孩子本人的知情同意?孩子是否有权拒绝?父母是否可以代理他们做出捐献的决定?第四,无限制地允许“设计”婴儿将产生一系列的社会问题,因此必须进行法律规制,那么谁才有权许可他人“设计”婴儿呢?第五,如果禁止设计婴儿,是否又会对生育者的自我决定权和生育自由权构成侵犯呢?

二、关于“设计婴儿”法律规制的国际经验

“设计婴儿”的历史并不久,国际上对于这一问题尚没有统一的规则可循,各国的态度和做法不尽一致。一些国家立法明文禁止使用该项技术,一些国家尽管允许使用,但规定了严格的限制条件,有些国家则采取了比较开放的态度。

(一)德国

德国对于“设计婴儿”持明确禁止的态度。《德国基本法》规定,人的尊严不容侵犯,每个人都享有生命权和身体完整权,任何人都不得因残障受到歧视。《胚胎保护法》规定,禁止对胚胎施加导致其无法发展为人的伤害。这就赋予胚胎自配子结合那一刻起就享有生命权和人格尊严。《胚胎保护法》还规定,创造胚胎仅限于辅助生育的目的,且胚胎数额以三个为限。完全禁止的模式与德国纳粹时期优生政策所带来的灾难密切相关。[8](324)

(二)英国

自从世界上第一例试管婴儿路易·布朗于1978年在英国出生后,英国政府就对人工授精和植入前基因诊断技术进行了严格的管理。1982年英国的“社会服务国务秘书处”就宣布建立以哲学家、神学家、社会工作者、律师和科学家等16人组成的委员会来监管围绕辅助生育技术所产生的法律和伦理事务。1990年,英国议会又制定了人类生殖和胚胎法案(HFE)以规范针对人类胚胎的相关活动,同时建立了生育和胚胎管理局(HFEA),为医疗机构从事辅助生殖服务颁发证照,并对公民使用辅助生殖技术的申请进行许可。英国的模式可称为法定特许主义。目前,英国的辅助生殖中心利用PGD技术可以检测许多单基因缺陷和染色体病变,包括在特别情况下对胎儿性别进行检测。英国的PGD技术从为有遗传病史的夫妇筛选健康的后代,到帮助拥有严重疾病孩子的父母再生育一个与患儿基因匹配的孩子,其间经历了一个复杂的过程,哈什米案和惠特克案是发展过程中两个重要的案例。

1.哈什米案

沙哈娜·哈什米夫妇的儿子扎伊恩患有严重的地中海贫血症,无法找到分型一致的骨髓捐献者。为拯救孩子,哈什米太太又一次怀孕,希望这个孩子可以为扎伊恩提供可移植的造血干细胞。然而产前测试显示这个孩子同样有地中海贫血的可能,哈什米太太不得不进行了流产。随后他们想通过PGD技术筛选胚胎。但与美国不同,在英国进行基因筛选必须经过HFEA的同意,且根据HFE,基因筛选只有在胚胎可能存在严重基因缺陷的情况下才能进行。哈什米夫妇的请求显然不符合这一规定,因为它们想要筛选的胚胎本身都是健康的,筛选的目的是为了给扎伊恩治病。幸运的是HFEA考虑了哈什米夫妇的实际情况,于2002年1月22日授权帕克医院为他们实施基因筛选。HFEA的这一决定一经披露立刻引起了轩然大波。《泰晤士报》对设计胚胎的行为进行了猛烈抨击,在一篇评论中说道:“为了拯救一个孩子的性命,我们的父母和医生就可以理直气壮地制造出十几个甚至是几十个胚胎,然后像挑选土豆一样在里面选择一个,抛弃或杀死剩下的不合格的倒霉蛋——请注意,他们都是健康的胚胎,都能长成健康的婴儿,只是因为与他生病的哥哥或姐姐血液不相匹配,他们的命运便已注定。我们要替这些胚胎控告,这是不负责任的谋杀。”[2]英国的一家公益组织“生殖伦理评论组织”的创始人约瑟芬·昆塔维尔,代表该组织也向英国高等法院提起诉讼,要求否认HFEA享有利用PGD进行组织分型的决定权。昆塔维尔认为,HFE法案只授权HFEA对不育夫妇利用PGD技术孕育胚胎进行许可,没有授权它为提供可移植的细胞而孕育胚胎颁发许可。2002年12月20日高等法院作出判决,认同昆塔维尔的意见,认定HFEA在这种情况下授予许可超出了HFEA的法定权限。同时,判决也迫使哈什米夫妇中止了辅助生殖的治疗。随后HFEA提出上诉。2003年4月8日事情发生了戏剧性变化,上诉法院撤销了高等法院的判决,认为:在HFE法案制定当时合并组织分型的PGD技术尚未开发,所以法案没有规定利用PGD进行组织分型,但法案授权HFEA自行决定胚胎选择的范围,因此只要HFEA认为适当那么它所作的决定就是合法的。据此判决,哈什米夫妇继续他们的治疗。而生殖伦理评论组织继续向英国上议院请求帮助。最终,上议院支持了上诉法院的判决。议员们认为:议会制定法案时对利用PGD技术进行性别选择存在很大争议,但最终没有禁止而是交给HFEA根据情况自行决定,这是基于胚胎健康以外的原因使用PGD技术最明显的例子,所以可以推知议会并没有禁止利用PGD技术进行组织分型以便孕育一个与患儿分型相容的胚胎。而唯一合情合理的推断是议会有意将这些难题交给HFEA去决定。这一裁决实际上支持了那些具有基因疾病的夫妇,可以通过“设计婴儿”来拯救患病的孩子。可惜的是,哈什米夫妇最终没能为扎伊恩生下一个“救星”弟弟或妹妹。但哈什米案在英国历史上起到了里程碑的作用,它开辟了基因筛选可用来为严重疾病者“设计”并孕育一个组织的捐赠者的先河,从而给众多家庭带来了希望。

2.惠特克案

惠特克案是英国“设计婴儿”历史上另一个里程碑性质的事件。HFEA同意为组织分型目的进行基因筛选,但这只在极少数的情况下才允许使用。2002年8月,HFEA拒绝了杰森·惠特克为自己患有再生障碍性贫血的儿子查理·惠特克通过基因筛选技术生育一个基因匹配的弟弟或妹妹的请求。然而,与扎伊恩患有的地中海贫血症不同,再生障碍性贫血只是零星基因的突变导致的,并非具有遗传性,所以惠特克夫妇将来生育的孩子中将极少会再患这种病。而根据HFE法案,只有在胚胎本身存在着遗传风险时才可以适用PGD技术进行组织分型,惠特克夫妇显然不符合这一原则。遭到拒绝后,惠特克夫妇来到美国寻求治疗。他们的小儿子杰米·惠特克于2003年7月降生,杰米的基因与哥哥查理保持了一致,查理有望通过移植杰米出生时采集的脐带血中的造血干细胞或骨髓血中的造血干细胞而痊愈。杰米是英国首例胚胎基因经过特别筛选的婴儿,是英国首个名副其实的“设计婴儿”。HFEA拒绝授予惠特克夫妇许可的行为遭到了英国各界的严厉的批评。惠特克的支持者们对于HFEA在哈什米案和惠特克案中的不同做法表示强烈反对。伦敦辅助生殖和妇科中心的穆哈默德医生抱怨说,在极端相似的情况下他们作出了截然相反的决定,这反映了决策者的举棋不定。2004年6月,即杰米出生后的一年后,HFEA重新审视了惠特克案,并宣布允许为了拯救遭受非遗传疾病的孩子而进行基因筛选。但这样做也有严格的限制,那就是申请者必须证明世界范围内的组织库和脐血库都无法找到配型相合的造血干细胞。惠特克案引发了激烈的社会争论,最终HFEA扩大了基因诊断和筛选技术的使用范围,使非遗传性疾病的患者也可以通过这种技术而受益。2004年9月,北爱尔兰的弗莱彻一家得到HFEA的授权成为第二对拥有“设计婴儿”的父母。2005年6月茱迪·弗莱彻出生了,像杰米一样,茱迪也是为了拯救她的哥哥而生。

(三)美国

在美国,人们在选择PGD技术进行生育方面有较大的自由权,法律基本不作限制。不过在理论和实践上,美国已经开始注意区分PGD技术的使用目的了。人们认识到非治疗性使用PGD技术将产生许多消极后果,例如它极可能滑向类似纳粹政治的“优生学”,它导致有限医疗资源的本合理浪费,会造成穷人们因没钱支付技术费而不能与富人一样获得健康的后代。尽管如此,非治疗性使用PGD技术在美国仍然是被允许的。而对于为治疗目的使用PGD技术而言,尽管它可以有效防止具有基因缺陷的孩子出生,但同样倍受争议。有人主张生命开始于受精而非受孕,因此人工授精得到的胚胎也应像人一样受到保护,而那些为了治疗被毁弃的胚胎,他们的生命却被随意践踏。还有人认为,PGD技术的使用会使“病人的生命是劣等的?这一观念得到加强。尽管存在一定的争论,但总体上美国对于“设计婴儿”的态度是积极的。目前美国尚无州或联邦法律对非治疗性使用PGD技术进行限制,甚至人们仍然可以通过基因筛选选择孩子的性别。而对于治疗性使用PGD技术也是开放的,只有4个州进行了限制,规定只有在证明了对胚胎是有益无害的情况下才可以使用PGD技术。罗布逊教授指出,怎样使用PGD技术以及为何目的使用PGD技术很大程度上留给了提供这种技术服务的医疗机构和希望使用这种技术的父母来决定了。

除了上述的模式之外,还有的国家采取行业自我规范模式,比如在日本,日本妇产协会和日本不虹协会担当着行业自我规范的职责,陆续制订了许多有关辅助生殖技术应用的指引。

上述各国应对“设计婴儿”问题的模式各有优劣。完全禁止模式最有利于维护人类尊严,防范道德危险,但显得过于严格,即使是出于治疗需要等某些正当目的有限的“设计婴儿”也不可以,不能够满足现实需要。在德国国内就有放宽限制的呼声。自由模式则又走到了另外一个极端,对“设计婴儿”不加约束,虽然能够最大限度享受基因生殖科技带来的利益,但极易导致其滥用,后患无穷。行业自我规范模式将关系人类利益的重大事项的决定权完全交由医学界,其妥当性值得商榷。当行业利益与社会利益发生冲突时,这种模式结果可能损害公共利益。相比之下,法定特许主义作为一种折中的做法似乎更加合理,但问题在于,谁有权利做出许可,其做出判断的具体标准如何确定。

三、“设计婴儿”的法律对策

我国是一个人口大国,每年新生婴儿约2000万,患有遗传性疾病的约有40万,约占2%。是否可以通过“设计婴儿”达到提高人口素质的目的呢?在我国“设计婴儿”是否合法,目前法律层面尚没有明确的规定,但卫生部20OL年颁布的《人类辅助生殖技术管理办法》(以下简称《办法》)以及2003年《人类辅助生殖技术规范》中有所涉及。《办法》并未作完全禁止的规定,允许以医疗为目的实施辅助生殖技术(PGD技术是其中一种),但只有具备法定资质的医疗机构才有权实施。至于具体的允许实施的条件和情形,则没有更详细的规定了。这些规范的层次都比较低。

总体上我国对于“设计婴儿”问题的规范比较滞后,未来应加强对于这一问题的研究,并在适当时以立法作出明确细致的规范。我国法律对于“设计婴儿”应持怎样的态度值得探讨,笔者认为可从以下几个方面思考:首先,“设计婴儿”不会必然滑向纳粹“优生学气不应完全禁止。利用科技手段避免遗传缺陷属于优生的范畴,它有效地减少了人类先天性疾病的发生,提高了人类的生活质量。这种优生跟纳粹的优生学有本质区别。纳粹优生学本质上带有歧视性,表现为剥夺疾病患者、精神病人和残疾人的生育权。而基因筛选技术下的优生则是要提高全人类的素质,并不剥夺有遗传性疾病人群的生育权,反而对出生的残疾人加以保护。基因诊断和筛选技术应用合理会给人类造福,但缺乏控制也会被别有用心的阴谋家利用,从而给人类带来灾难,但这并不是技术本身的问题,我们不应该将植入前基因诊断技术弃于改善人类生活的工具箱之外。[9]其次,关于胚胎的法律地位,即是否具有民事主体资格而享有民事权利,关键是立法政策的考量问题。在我国目前的人口政策和法律环境下,很难将抛弃不健康的胚胎定性为杀人。再次,生育自由权应无损于公共利益。无论出于何种动机,生育孩子都属于夫妻自主决定的事情,如果不违反本国的生育政策,不应禁止和限制。然而,当生育挑战人类道德底线甚至可能危及公共利益时,个体的生育自由权就必须让位于公共利益。最后,对于捐献者权益与患儿权益应平衡保护。通过基因筛选出生的孩子与自然出生的孩子一样受到法律的保护,他们享有应当享有的一切权利。尽管从出生时起就肩负了重任,但他们并不是哥哥姐姐永远的“药箱“。作为一个人,他们有权支配自己的身体,任何人包括父母都不得强迫他们为自己的哥哥姐姐捐献任何组织和器官。法律应明确这类孩子的法律地位,并规定一个可以由他们自主做出捐献决定的法定年龄。除非通过移植脐带血中的干细胞这样的无痛无害方式,否则任何情况下父母不应代理孩子作出捐献的决定。

总之“设计婴儿”是一把双刃剑,利益与威胁并存,完全禁止主义或是放任主义都是不可行的,比较合理的做法应当是在一定条件下允许适用,对其进行严格的法律规制,由于其涉及重大的道德伦理问题,适用条件的限定应当比较严格,防止其滥用。具体而言,可从以下几方面设计:

1. PGD技术原则上只应在以治疗为目的的情况下使用。治疗的范围包括为不育的夫妻孕育后代和为有遗传疾病的夫妻选择后代,还应包括为拥有严重疾患孩子的父母选择生育一个与患儿基因匹配的孩子,从而创造一个最佳的捐赠者。

2.原则上禁止一切为非治疗目的而使用这种技术。但是为治疗目的而造成的性别选择应当允许。

3. 无论如何,在后代可能患有严重疾病且这种疾病将显著降低孩子的生活质量的情况下才能运用该技术进行基因筛选。

4.原则上只有在后代可能患有遗传疾病的情况下才可以进行基因筛选。如果后代不可能患有遗传病,但是急需这个后代的出生以便达到治疗亲属疾病的目的,应当允许进行基因筛选。

5. 为治疗亲属疾病而进行基因筛选出生的后代,在为其亲属提供可供移植的组织时,医疗机构必须本着“捐献者优先保护”的原则进行医疗行为,移植方法应以“无损害、无痛苦”为前提。推荐通过提取后代脐带血中的造血干细胞这种方式进行移植。

6. 为治疗亲属疾病进行基因筛选而出生的后代,有权决定是否捐献自己的组织和器官。法律应规定后代自主决定的最低年龄标准,在此年龄之前任何人不得代理他们做出捐献的决定。

7.利用PGD技术进行基因筛选应当是在现有的医疗技术和医疗资源无法达到的情况才能使用,即只能作为一种终极手段而使用。

8.应建立专门的机构对申请者使用PGD技术的实际情况进行审核并授予许可。这个机构应有一定的自由决定的权利,而其组成人员应当包括伦理、法律、医学等方面的专家,以保证许可决定是在综合了各方面考虑的情况下做出的。

〔参考文献〕

[1]Susan M. Wolf et al.,Using Pre-implantation Genetic Diagnosis to Create a Stem Cell Donor:Issues,Guidelines & Limits,J. L. Med. & Ethics,2003(31).

[2]奇云.“设计婴儿”能拯救人类吗[J].科学之友,2005,(3).

[3]李兴.当心设计婴儿出错[J].百科知识,2008,(10).

[4]田野.“不当出生”诉讼初探[J].广西大学学报,2007,(4).

[5]Donna M.Gitter,Am I My Brother"s Keeper? The Use of Pre-implantation Genetic Diagnosis to Create a Donor of Transplantable Stem Cells for an older Sib1ing Suffering from a Genetic Disorder.George Mason Law Review,2005(13).

[6]庄广伦.我国PGD技术应用要树立中国特色[N].中国医药报,2005-08-20.

[7]张宁静.科技进步催生“设计婴儿”[J].世界科学,2004,(8).

[8]丁春艳.胚胎著床前遗传学诊断:伦理与法律的界限[A].倪正茂,刘长秋.生命法学论要[c].哈尔滨:黑龙江人民出版社,2008.

[9]子元.“设计婴儿”面前我们应该何去何从?

[EB/OL]./newsf/2006-8/2006815

1d3818.htm/2008-12-20.

(责任编辑:魏增产)